2012年1月
“布福德”
的脓肿跟之前的四个月一样，还在发作。
几个月以来，我经历了四次治疗试验的失败，第四次失败之后，我就只能在医院的病床上度过那年的平安夜了。
一开始仅仅是胆汁泄漏，而如今已经恶化为糊状食物从肠道中泄漏出来，孔洞越来越大。
那种剧痛已经难以忍受了，更让我受不了的是我必须要定期去各个医院做各种检查。
不管我对自己的病情有多么了解，医生和护士们往往只是按照他们的常规来做。
我拒绝这些常规做法，这也是为了他们好。
“这打的是什么针？肝素？不用了，谢谢。
我的血液循环一直很好，没有血栓的问题。”
“为什么要给我开泮托拉唑？我一直吃的是雷贝拉唑，而且我都带来了。
什么叫只要不是这家医院开的药都不能吃？”
“为什么又要抽血？常规检查？除非你们是要做特定的检查，否则不要来抽血。”
“为什么要做CT扫描？如果我的治疗方案不会改变的话（通常都不会改变），那就不用做CT扫描。”
如果某项检查或者治疗手段根本就没有必要或者并不针对我现有的某种病症，我就会拒绝。
入院的第二天，医生让护士停掉我的化疗。
我的体重已经降至137磅了。
当时我已经连续两天没有进食了，而且医生们已经为我进行了清肠，准备接受第五次治疗试验。
“为什么不能继续服用那种能把癌症控制住的药物呢？那对我有什么害处吗？”
结果，他们的回答又仅仅是“这是规定”
，而且还说：“你也知道，几天不做化疗也不会有什么大问题。”
“不会有什么大问题？真的吗！
好吧，如果你们说得这么确定的话，我一个白痴又怎么能争得过你们呢？”
我屈服了。
当护士们离开病房之后，我一个人陷入了沉思当中，内心五味杂陈，仿佛积攒了几个月的疼痛、折磨以及无助一下子都涌上心头——强烈的愤怒，然后不确定性和恐惧像一把钳子一样牢牢地拧住我的脖子。
我感觉他们就把我当作五岁的小孩子，而我也突然觉得自己就是个五岁的小孩子。
我大哭了起来，两手握拳，拼命地捶打着病床。
我没有强忍着眼泪，而是让其肆意横流。
发泄了几分钟之后，我感觉好多了，然后就重新打起精神，做我需要做的事情。
我把我自己的想法告诉了医生们，说话时态度很礼貌，但偶尔也会带出几句脏话，因为我就是想让他们知道，我还是会继续在治疗过程中替我自己拿主意。
我理解那些对医生完全言听计从的患者，但我不是这样的。
（我让克莉丝汀从家里拿来我的化疗药物，在没有医生准许的情况下自己服用。
）
最近一次“布福德”
的脓肿发作之后，我又去医院装上了之前的那套装置——在肠道内放置了一个带有排水管的小“充气球”
。
在医院住了几天之后，我就出院了。
安装这套装置的目的是能够阻止那个孔洞扩大，现在我把这个孔洞亲切地称为“子弹孔”
（第1页）
请关闭浏览器阅读模式后查看本章节，否则将出现无法翻页或章节内容丢失等现象。